mardi 19 mars 2024

La caravane de Nolwënn 

Jeudi 31 mai 2018, Mr Jean Lalanne a accueilli au nom de la municipalité la caravane de Nolwënn. Cette jeune fille âgée de 22 ans est atteinte du syndrome de Joubert depuis sa naissance. Cette maladie orpheline d’origine génétique regroupe un ensemble de handicapes moteurs, mentaux et malvoyance. Ce syndrome touche 1 enfant sur 100 000 naissances.

Mr Daniel Le Deunff, Grand-père de Nolwënn, a créé l’association «SOS Nolwënn contre la différence» à la suite des nombreuses difficultés rencontrées par sa famille lors du diagnostic de la maladie. L’association est parrainée par Valérie Fignon et soutenue par le journaliste Patrick Montel. La caravane de Nolwënn parcourt la France depuis 6 ans et sensibilise les élus, les médias et la population sur ce handicap et sur les déficiences mentales en général, rencontre des parents également touchés par cette maladie et récolte des fonds afin d’aider les familles et les centres spécialisés.

Cette année, La caravane de Nolwënn est partie de Nice et rejoindra la Normandie en 15 étapes sur 15 jours.

www.facebook.com/nolwenn.plessis

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"S.O.S Nolwënn Contre la différence", Association loi 1901, 3 rue Guigonis - 06300 Nice 

 

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